6 millions de malentendants.

En plus d’être le titre d’une revue spécialisée  » 6 Millions de malentendants« , ce chiffre est surtout une réalité. Nous sommes 6 millions de malentendants. Pour autant, sommes-nous tous les mêmes malentendants ? Vivons-nous le même handicap ?

Depuis le lancement de ce blog en 2014, et des réseaux sociaux associés ( Facebook, Twitter, Instagram et Linkedin), je reçois des témoignages, des invitations à partager certains contenus, des questions sur des thèmes précis… Parce que je ne souhaite pas décevoir les personnes qui me sollicitent, il me paraît important de préciser avec quel type de handicap auditif je vis. Non pas pour exclure ou sélectionner une partie de ces 6 millions de malentendants. Mais bien pour offrir une vision plus claire de ce que je peux vous apporter.

Être malentendant, ça veut dire quoi ?

D’après Wikipédia, la surdité est “ une baisse de l’audition plus ou moins grave” dont “le niveau global de surdité est calculé sur l’oreille qui entend le mieux”.
Calculée en décibels de perte auditive, elle se définit comme suit :

Les degrés de surdité

La surdité est classée par degré :

• La surdité légère : de 20 à 39 décibels de perte auditive. La personne fait répéter son interlocuteur dès la perte de 30 décibels, sur les sons aigus.
• La surdité moyenne : de 40 à 69 décibels de perte auditive. Le niveau de 40 décibels est le premier niveau majeur de handicap. En effet, la personne ne comprend que si son interlocuteur élève la voix.
• La surdité sévère : de 70 à 89 décibels de perte auditive
• La surdité profonde : de plus de 90 décibels de perte auditive. La personne n’entend plus du tout la parole.

Sources: Améli / Perte acuité auditive

A chaque handicap, son adaptation

A chaque degré de surdité, son handicap. Et à chaque handicap, sa stratégie pour s’y adapter :

Que ce soit, de choisir un équipement auditif :

• Porter des appareils auditifs
• Se faire poser un implant cochléaire
• Décider de vivre sans prothèse auditive

De s’initier à un mode de communication :

• La lecture labiale : apprendre à lire sur les lèvres
• La langue française parlée complétée ou langage parlé complété
• La langue des signes

L’adaptation à son handicap auditif est un cheminement personnel et intime, qui ne doit en aucun cas faire l’objet d’un jugement. En matière d’audition comme ailleurs, chacun fait comme il veut, selon son propre ressenti.

Alors pourquoi je vous explique tout ça? Et bien déjà parce que c’est intéressant non?

Je souhaite aussi vous partager ma propre adaptation au handicap auditif. Et de ma manière de vivre le handicap auditif, en découle le fil conducteur de ce blog. Autrement dit, vous dire de quoi j’aime parler ici et sur les réseaux sociaux.

Moi, Angélique, surdité bilatérale moyenne de 60 dB

Ma perte a été progressive jusqu’à atteindre un niveau où la communication sans appareil est devenue impossible. Ce déclic pour l’appareillage j’en ai déjà parlé sur ce blog. Depuis 20 ans, je suis appareillée en intra auriculaire. Une forme d’appareils très discrète et qui est suffisamment puissante pour moi. Étant (relativement) jeune, la manipulation de ces petits appareils est encore facile pour moi.

Avec mes appareils auditifs, j’entends presque normalement

Ma perte nécessite que je porte des appareils auditifs sur les deux oreilles. Lorsque je les porte, j’ai une audition quasi-normale. Mon entourage me fait fréquemment la remarque “ j’oublie tout le temps que tu n’entends pas”. Ils en (re)prennent conscience en apercevant mes appareils ou quand je fais répéter en précisant que je suis malentendante.

Il m’est même parfois arrivé d’entendre mieux que les normo-entendants, notamment dans une conversation dans le bruit, au restaurant. Mais mon audition évolue et les appareils auditifs vieillissent. Je n’entends pas toujours parfaitement.

J’ai bien dit, j’entends PRESQUE normalement

Malgré plusieurs réglages, il reste des situations qui me sont toujours difficiles :

• Quand une personne me parle alors qu’elle se trouve dans la pièce d’à côté

• Quand quelqu’un se penche vers mon oreille pour me chuchoter quelque chose

• Quand on me parle en masquant ses lèvres

• Au restaurant ou dans n’importe quelle ambiance où se mêlent les bruits, la musique aux conversations.

C’est dans ces cas-là que je vis le plus mal mon handicap auditif. Optimiste par nature, je me dis que ce que je loupe est rarement intéressant. Celles et ceux qui me connaissent savent comment s’y prendre pour s’assurer que j’entende bien ce qu’ils ont à me dire.

Mon mari, par exemple, maîtrise parfaitement le coup de coude nocturne pour me faire comprendre qu’un de nos enfants me réclame dans son lit. Oui, mon mari sait reconnaître aux pleurs de nos enfants, que c’est moi qu’ils réclament. C’est d’ailleurs toujours moi qu’ils réclament. Etonnant non?

(Bon pour la paix de mon ménage je suis obligée d’avouer que c’est faux, c’est souvent lui qui se lève, mais pas tout le temps).

source GIPHY

Pourquoi expliquer tout ça ?

Au fil de mes échanges sur le blog et sur les réseaux sociaux, j’ai reçu beaucoup de demandes à propos de l’implant cochléaire notamment. Je suis également interpellée à chaque fois qu’on parle de langue des signes. Je suis touchée de voir que les internautes aiment échanger avec moi là dessus. Mais je suis aussi mal à l’aise.Tout simplement, parce que ce sont des domaines que je ne connais pas. J’y suis sensible, c’est certain. Je dirais même que chaque récit d’implantation et d’activation de l’implant cochléaire, me fascine. La langue des signes, la langue parlée complétée sont magnifiques. Mais je ne pratique ni l’une, ni l’autre. Je n’en ai pas l’utilité.

Ne pas frustrer les autres sourds

Si je tiens à préciser tout cela, c’est tout simplement pour éviter de décevoir et de frustrer les malentendants atteints d’une surdité profonde notamment. Toutes les personnes souffrant d’autres types de surdité, qui sont à la recherche d’informations sur les modes de communication comme la LSF ou le LPC, ne trouveront pas ici de quoi les satisfaire. Du soutien oui vous trouverez toujours. Mais pas de partage d’expérience, des témoignages sur ces sujets … Pourquoi pas ? Parce que d’autres le font mieux que moi, tout simplement parce qu’ils sont concernés.

Alors pourquoi créer un blog appelé “ Je suis malentendant” ? Parce que je le suis.

Pourquoi ce blog “ Je suis malentendant”?

J’ai crée ce blog pour plusieurs raisons.

Partager ma vision dédramatisée du handicap auditif

Ce qui m’a poussé à créer ce blog, c’est l’envie de partager ma vision optimiste du handicap auditif. Je dis bien optimiste et pas naïve. J’ai côtoyé d’autres malentendants avant et après appareillage, pendant mes près de 10 années d’assistante audioprothésiste. Je sais à quel point le fait de pouvoir partager son ressenti avec quelqu’un qui est passé par les mêmes étapes, fait du bien. Je pense qu’être appareillée et complètement décomplexée par rapport à ça, aide les autres malentendants. Et c’est cette vision que je souhaite véhiculée dans ce blog.

Créer une communauté que je n’ai pas trouvé par ailleurs

Si la communauté des sourds profonds, utilisant la langue des signes, s’est emparée du web avec tout l’enthousiasme et la joie de vivre qu’on leur connaît – je pense notamment à l’adorable Monsieur Wild et aux pimpantes “ Titi et Lulu”- je n’ai pas réussi à identifier de blogs, de chaînes you tube etc… lancés par des malentendants “ comme moi”. Autrement dit, celles et ceux atteints d’une surdité légère ou moyenne et qui entendent presque normalement. Peut-être ai-je mal cherché ? Peut-être cette communauté n’a pas éprouvé le besoin de s’exprimer ? Du coup, comme on est jamais mieux servi que par soi-même j’ai décidé en 2014 de lancer ce blog. Pour parler de ce que j’ai vécu, ce que je vis au quotidien avec mon propre handicap auditif.

Ce que vous trouvez ou pas sur ce blog

Et c’est parce que je partage mon expérience, mon quotidien avec mon handicap et mes appareils auditifs, que vous retrouvez des articles sur la vie d’une malentendante avec une surdité moyenne. Je relaye les informations, présente les actualités de l’audioprothèse pour cette typologie de surdité.

Autrement dit, parce que je ne le vis pas au quotidien, je ne me sens pas capable de parler de la langue des signes, du langage parlé complété, de l’implant cochléaire, de la surdité infantile, de la surdité profonde… Ces sujets ne sont pas évoqués sur ce blog. Sauf coup de coeur de ma part pour une histoire que je trouve inspirante, émouvante et optimiste. C’est aussi parce que d’autres le font très bien.

Bien entendu, si vous recherchez un relais d’information, de mobilisation, je suis prête à diffuser votre message sur les comptes sociaux liés au blog. Je me laisse bien entendu la liberté de décider ou non de la diffusion de votre message. Je peux également vous fournir les liens vers les bonnes sources d’informations.

Exercer mon métier de rédactrice web

Une autre de mes motivations à lancer ce blog, était de trouver “un terrain de jeu” pour pratiquer ce qui allait être mon futur métier : la rédaction pour le web. Je me suis depuis installée en indépendante. Si vous voulez en savoir plus sur cette partie de ma vie, venez visiter mon site professionnel : www.desmotspourleweb.fr 

Je tiens à préciser tout ceci pour que chacun y trouve son compte et partage dans la bienveillance et le respect. Je ne ferme aucune porte. Je montre juste ce que je vous propose derrière la mienne. 🙂

N’hésitez pas à commenter si vous vous reconnaissez ou pas dans ce portrait.

Le relais téléphonique est obligatoire depuis octobre 2018. C’est une véritable avancée pour l’accessibilité du téléphone aux sourds et malentendants. Vraie bête noire des porteurs de handicap auditif, le téléphone devient accessible, notamment grâce à la retranscription écrite de la conversation. Cette prouesse, on la doit à une application : Roger Voice. Je l’ai testé. Je vous dis tout.

Le décret et ses dispositions

Le principe du relais téléphonique pour les sourds et malentendants

Le décrêt issu de la loi sur le numérique d’octobre 2016 oblige les opérateurs téléphoniques à améliorer l‘accessibilité au téléphone de leurs services aux sourds, malentendants, sourds aveugles et aphasiques. Les grandes entreprises et leur service client téléphonique doivent également s’y soumettre.

Depuis le 8 octobre, les grands opérateurs offrent une heure de communication téléphonique par mois à ses clients sourds, malentendants. Une obligation qui se veut progressive :

• 2018 : 1 heure par mois
• 2021 : 3 heures par mois
• 2026 : 5 heures par mois

Pourquoi progressive? Pour pallier le manque de personnel formé à la retranscription.

Choisir le mode de transcription de sa conversation téléphonique

Pour profiter de l’accessibilité du téléphone, vous devez être équipé d’un smartphone et télécharger une application.

DEAFI

Pour les abonnés Free

Visiter le site Deafi

Une fois l’appel lancé via l’application, le malentendant choisit le mode de transcription qu’il souhaite :

• • • un appel visuel avec transcription du sous-titrage et correction par « un scribe »
    • un interprète en langue des signes,
    • un codeur en langue parlée complétée

Et ce sont sur ces deux derniers modes de transcription que le manque de personnel formé est le plus marqué. La formation de plusieurs centaines d’interprètes est rendue nécessaire. D’où l’offre progressive.

Je téléphone avec Roger Voice

Les conditions de mon test

Pour ma part, je ne pratique ni langue des signes ni langue parlée complétée. Mon appareillage compense ma perte auditive de telle sorte que je communique normalement. Le téléphone représente malgré tout un frein à la communication. A sa sortie, j’ai été tout de suite intéressée par l’application Roger Voice. Je n’avais pas transformé l’essai, freinée par la souscription nécessaire à un forfait dédié. Autant vous dire que je n’ai pas hésité dès que l’offre d’1 heure de communication par mon opérateur (Orange) a été effective. J’ai téléchargé l’application sur mon smartphone et zou !

Paramétrer l’application Roger Voice

Une fois téléchargée, je lance l’application Roger Voice. Je renseigne les informations demandées : accord sur les données personnelles, archivage ou des conversations, numéro de téléphone… l’application recopie automatiquement les contacts de mon répertoire. Je peux téléphoner à n’importe quel interlocuteur.

Téléphoner avec Roger Voice

Dans l’application Roger Voice, je choisis le contact à appeler. Je lance l’appel.

Le choix du mode de transcription m’est proposé. Pour ma part, j’opte pour la retranscription écrite.

Mon retour d’expérience avec Roger Voice

Alors qu’est-ce que j’en ai pensé de cette expérience téléphonique ?

Facilité de mise en place

La mise en place de l’application est simple et facile d’utilisation. N’étant pas utilisatrice régulière du téléphone, je n’ai pas encore reproduit l’expérience. Toutefois, j’envisage de téléphoner de manière plus sereine.

Mon frein

Mon seul frein vient de l’annonce faite au début de la conversation “ cette conversation est retranscrite”. Nous sommes aujourd’hui tellement sollicités par les plates-formes téléphoniques, qu’il m’arrive de décrocher et de raccrocher immédiatement lorsque j’entends une annonce enregistrée. J’ai un peu peur que mes interlocuteurs fassent la même chose en entendant la voix mécanique.

J’aimerais avoir le choix de prévenir ou non mon interlocuteur de la retranscription de la conversation. Après tout, c’est mon handicap et j’en fais ce que je veux !

Ah l’école, le collège, le lycée. L’odeur du cahier neuf, le goût de la colle Cléopatra, les listes des classes, …

Il en faut peu pour replonger dans nos (bons?) souvenirs passés sur les bancs de l’école. Pour un malentendant, ces souvenirs se parent d’une légère couche de sueur, celle du stress qu’engendre une mauvaise audition.

Malentendante à l’école, parlons de ces situations d’angoisse.

Je tiens à préciser que je me suis faite appareillée à la sortie du lycée. Je parle donc de situations vécues par une jeune fille qui n’entendait déjà pas très bien ( 50% de perte bilatérale) mais qui en plus ne voulait pas encore passer le cap de l’appareillage.

Et le stress du lycée quand on n’entend pas bien, ça commence dès le premier jour !

Malentendante à l’école, pendant l’appel des classes

A l’époque (je parle des années pas si lointaines de la fin des années 90), point encore d’internet et autres facilités informatiques.

Du coup, pour savoir dans quelle classe je me trouve, je dois tendre l’oreille pour entendre mon nom.

– Classe de Seconde A, Auré## AH###, Jessi## Bou##, #### ##### (!), Angéli### DUB### »
– OUIIIIIIII c’est moiiiIIIIIIII !
(on note la légère hystérie de celle qui est ravie d’avoir entendu son prénom !)

Ayé c’est bon pour cette fois, j’ai entendu mon nom. Je vais pouvoir me détendre et suivre le groupe pour rejoindre notre salle de classe.

Salle de classe qui a été précisée pendant l’appel mais que je n’ai pas entendu bien sùr.

Je suis le groupe. C’est bien d’être un mouton parfois.

Malentendante, interrogée au tableau

Classe de première, cours de physique. Exercice au tableau. le prof :

– Je vais demander à …. Angé### de venir faire l’exercice au tableau
– J’ai pas fini l’exercice hier soir, je comprenais pas…
– Pas de souci, les autres vont vous aider

Ok. Je monte sur l’estrade en jetant un coup d’oeil aux « autres ». La salle doit bien faire 50m à vue de nez (du mien en tout cas). Les élèves sont repartis sur des rangées de 5 sur 6 rangs. Je prends une grande inspiration. Et commence à écrire mes réponses.

– Ah non c’est pas ça. Quelqu’un peut aider Angélique ?
– Oui, moi

Je me retourne. Une élève se propose. Cool je vais pour reprendre ma place.
– Ah non restez là Angélique. Elle va vous donner les réponses.

Elle … est assise au dernier rang de la classe.

Elle …. a une toute petite voix.

Elle … a les lèvres cachées par les 5 rangs d’élèves vautrés et qui chuchotent entre eux, histoire de créer un univers sonore idéal.

Elle … je sens qu’elle va me faire vivre un mauvais quart d’heure, sans le savoir.

– La réponse c’est ##### et ##### quand on ##### pour donner #####
– Comment?
– ##### et ##### quand on ##### pour donner #####

Je me retourne face au tableau pour tenter quelque chose. Ma température corporelle doit avoisiner les 100°C. Mes joues sont en feu. J’ai les yeux qui louchent….

Bref JE VAIS BIEN comme dirait Céline Dion.

Le prof voit que j’hésite.

– Ah visiblement y a un problème
– J’ai pas entendu ce qu’elle me dit
– Ok vous lui répétez s’il vous plaît
– ##### et ##### quand on ##### pour donner #####

Et là bizarrement, le silence se fait dans toute la classe. Tout le monde me regarde. Y compris le prof, qui se trouve à 2 m de moi. Mes yeux doivent lancer des appels de détresse.

Le prof comprend que je n’entends pas bien (ah oui c’est un rapide). Il va, pensant bien faire, utiliser la méthode, que dis-je LA méthode qui permet à un malentendant de se faire remarquer et de vivre le moment présent avec un sentiment de plaisir infini.

Le prof, a deux mètres de moi, va HURLER la réponse en A R T I C U L A N T exagérément.

Alors vous allez peut-être me dire «  pourquoi ne pas avoir prévenu les profs de ton problème d’audition » et ma foi, ma réponse va vous laisser perplexe :

«  parce que ».

Et picétou.

Malentendante, pendant un devoir surveillé

La prof précise « Attendez avant de commencer, une chose importante pour la question 3, n’oubliez surtout pas de ######, sinon vous pourrez toujours ##### à la question ####. Vous avez tous bien compris ? Allez-y ! »

Il arrive aussi que cette situation devient un poil plus humiliante encore. La prof qui surveille le contrôle, passe devant ma table et s’aperçoit que je rédige une réponse à la fameuse question 3.

Une main sur l’épaule, elle lance : « Attendez je vois que certains n’ont pas fait attention a ce que j’ai dit pour la question 3. Soyez attentifs un peu. J’ai dit qu’il fallait y répondre en D E R N I E R si vous avez encore du temps ! ( toujours la meme méthode : HURLEMENT et EXAGERATION, on devrait souffler ce titre à Amélie Nothomb).

– Vous voyez mademoiselle, si vous aviez écouté avant de vous lancer, tant pis pour vous

Malentendante, quand ton voisin de table te chuchote

– Hep Angélique, tu peux ##### ####### ############## ############# ####### (ouais c’est un bavard)
– Comment ?
– Tu peux ##### ####### ############## ############# ####### ?
– Ouais attends là j’écoute la prof désolée
– Pfff je te demande pas grand chose, n’importe quoi…

La prof «  Angélique s’il vous plait vous écoutez »

A vrai dire cette situation se représente à chaque fois que je vais dans une conférence, une réunion. Je me mets à suer de grosses gouttes quand je vois mon ou ma voisin(e) se pencher vers moi, la main cachant sa bouche pour ne pas parler trop fort.

Autant vous le dire JE NE COMPRENDS RIEN quand on me chuchote quelque chose.

Donc si je hoche la tête dès le début, ça veut dire « oui oui je ne capte rien de ce que vous me dites ». Des fois, en challenger que je suis je tente à «  Comment ? ». Mais le résultat est toujours le même, vous me parlez en chinois.

Alors des fois, je me suis imaginée les messages que l’on me transmettait à l’époque au lycée. J’ai pris peur en imaginant que c’était autant d’amoureux qui s’étaient lancer dans une déclaration d’amour, m’invitant à boire un verre et qui se recevaient un «  j’écoute la prof là ».

On le sait tous. Le lycée c’est pourri. Et bien repenser à ces situations des années après, je peux le confirmer : je ne voudrais pour rien au monde y revenir.

Et si je devais le faire, je me ferais appareillée dès le début de ma perte auditive.

Parce qu’on le remarque une fois que vous portez des appareils auditifs.
Mais on remarque à chaque fois lorsque vous faites répéter et que malgré tout, vous répondez à côté. Les appareils auditifs, c’est bon pour la santé, même des plus jeunes 🙂

Rassuez-vous ! Etre malentendant compte aussi un grand nombre d’avantages. Voici mes 10 bonnes raisons d’être malentendant.